Ciaula Scopre la Luna Onlus

Come aiutare le persone che hanno l'epilessia? L'epilessia è una sindrome neurologica con crisi improvvise. Il termine epilessia deriva dal greco "epilepsis", che significa attacco ( il verbo è epilambanein "essere sopraffatti, essere colti di sorpresa") e sta ad indicare una modalità di reazione del Sistema Nervoso Centrale a diversi stimoli. Generalmente l'epilessia è caratterizzata da convulsioni e perdita di coscienza. Le crisi epilettiche sono provocate da un'iperattività delle cellule nervose cerebrali (i neuroni), evidenziabile con l'elettroencefalogramma, seguita da un periodo di completa inattività. Paradossalmente si verifica infatti un'eccessiva attività funzionale del sistema nervoso per cui, alcuni o tutti i neuroni della corteccia cerebrale, incominciano ad attivarsi ad un ritmo molto superiore al normale, producendo una scarica. L'epilessia colpisce fra lo 0.6 e l' 1% della popolazione ( si stima che in Italia siano fra 350.00 e 500.00 le persone affette da epilessia) e può manifestarsi ad ogni età ed in forme assai diverse; data la sua varietà, si parla genericamente di epilessie ed è quindi importante, nel classificarle, tenere conto della loro causa e distinguere quelle sintomatiche, che si manifestano cioè nel corso di altri stati morbosi, dall'epilessia idiopatica, di cui non si conosce l'origine. In un buon numero di casi non si riesce a trovare la causa dell'epilessia che viene pertanto definita criptogenica.

Le crisi a inizio focale possono avere origine dalla corteccia sensoriale, come l'epilessia psicomotoria provocata da lesioni del lobo temporale. Essa è generalmente preceduta da una specie di premonizione dell'attacco imminente, la cosiddetta "aura" epilettica, che provoca sensazioni peculiari quali una pressione allo stomaco che sale verso la gola, lampi di luce, rumori, formicolii ad una parte del corpo, gusti e/o odori strani, improvvisi stati d'animo di angoscia o euforia, l'impressione di vivere in un sogno con fenomeni di "Déjà vu", lasciando al paziente una coscienza che gli permette di compiere attività anche complesse, sebbene automatiche , come masticare, inghiottire, parlare, toccare e spostare oggetti. Altre forme focali, cioè localizzate in un punto preciso, hanno invece origine dalla corteccia motoria e danno luogo a convulsioni localizzate, che possono rimanere tali anche per parecchio tempo, addirittura settimane e mesi (epilepsia partialis continua), oppure possono generalizzarsi a tutto il corpo, accompagnandosi allora a perdite di coscienza di breve durata ( convulsione generalizzata a inizio focale). Tra le forme focali si può avere anche una crisi epilettica parziale, senza perdita di coscienza.

Nella forma caratterizzata da sintomatologia motoria si hanno contrazioni che iniziano in un'area qualsiasi del corpo e si estendono progressivamente ai muscoli vicini seguendo la distribuzione caratteristica dell'area motoria inducendo la cosiddetta "marcia jacksoniana" in cui si hanno contrazioni di tipo mioclonico che, partendo dalla spalla, si estendono al braccio, poi all'avambraccio ed infine alla mano, interessando quindi tutta la metà del corpo, ma non generalizzandosi. Se invece la sintomatologia è somato-sensoriale, si manifestano parestesie nell'emicorpo controlaterale alla scarica che, originate in un punto del corpo, tendono poi a diffondersi. Non ha inizio focale il grande male, caratterizzato da convulsioni generalizzate immediatamente precedute da un grido ed accompagnate da improvvisa perdita di coscienza, che provoca la caduta a terra del paziente. Alla convulsione segue il coma detto "postcritico", che dura da parecchi minuti fino anche alla mezz'ora ed è seguito da confusione, sopore e cefalea.

Le crisi generalizzate fin dall'inizio non presentano invece convulsioni, ma solo perdita di coscienza che dura pochi secondi. Viene definita, per distinguerla dalla precedente, piccolo male o assenza ed è maggiormente frequente tra i quattro anni e l'adolescenza. Non ha segni premonitori e spesso non viene avvertita né dal paziente né da chi gli è vicino. L'epilessia è anche accompagnata da attacchi di convulsioni, ovvero contrazioni che si alternano a rilassamenti a livello dei muscoli, con grande rapidità ed in modo involontario. Le convulsioni non sarebbero di per sè pericolose per la persona sofferente d'epilessia, pur tuttavia durante un attacco si potrebbero verificare effetti deleteri per l'incolumità dell'individuo in questione. La persona in preda alle convulsioni perde, infatti, il controllo di sè e di conseguenza il rischio che resti ferita non va mai sottovalutato. Coloro che stanno vicino ad un soggetto che soffre di epilessia dovrebbero pertanto sapere come comportarsi quando si presenta un attacco convulsivo, in modo da muoversi prontamente ed in maniera adeguata. La prima cosa da fare è agire per mettere in sicurezza la persona in preda alle convulsioni, impedendole di farsi del male urtando contro oggetti o ferendosi, ricordando però di non bloccarle le gambe. Bisognerebbe quindi aiutare la persona a stendersi in posizione supina, con la testa da un lato e renderla libera dalle costrizioni rappresentate da vestiti ed accessori stretti che vanno allentati. Durante un attacco di convulsioni è opportuno chiamare prontamente i soccorsi per farsi aiutare nel gestire la crisi.

Come si classificano le epililessie Le epilessie si classificano in :
A) Crisi a inizio focale) B) Crisi generalizzate fin dall'inizio

L'epilessia non è né una malattia mentale nè una malattia contagiosa, ma una sindrome patologica costituita dal ricorrere di crisi epilettiche. Per molti secoli l'epilessia è stata tenuta nascosta in quanto le crisi epilettiche venivano associate ad interventi magici e demoniaci poiché inspiegabili con le leggi della medicina, allora conosciute. Si dice che fossero affetti da questa patologia grandi personaggi della storia come Alessandro Magno, Giovanna D'Arco e Napoleone; per certo ne soffrivano Dostoevskij, Flaubert, Paganini e Van Gogh e quindi si può affermare con autorevolezza che l'epilessia non lede né le capacità intellettive dell'individuo, né il rendimento, la qualità o il successo della vita pratica, quotidiana, professionale e affettiva. Come in tutte le patologie croniche, l'elemento più importante sta quindi nell'atteggiamento di chi circonda l'epilettico, per il quale, il problema più grosso, è quello di rivelare agli altri la propria condizione. Le crisi epilettiche sono spesso favorite da stanchezza e da stress, alcol, luci fluorescenti e dal seguire immagini in movimento, come capita, ad esempio, guardando la televisione. L'epilettico deve pertanto imparare ad evitare questi fenomeni scatenanti. Nelle forme abituali, l'epilessia non porta alcuna menomazione nell'ambito della vita quotidiana e pertanto un epilettico deve soltanto evitare di fare lavori che potrebbero risultare pericolosi per sé e per gli altri. Se la patologia è tenuta sotto controllo medico da almeno tre anni, l'epilettico può fare praticamente tutto, tranne il pilota di aerei, il militare ed il conducente di mezzi pesanti. Nel caso l'epilettico sia un bambino, occorre mettere al corrente gli insegnanti, i quali dovranno essere educati sulle misure di sicurezza e di comportamento da adottare nel caso si scateni la crisi. Gli epilettici possono praticare tutti gli sport eccetto nuoto, sci e free climbing .

Per desiderio e volontà di alcuni amici, conosciutisi durante varie degenze in ospedale, è nata,nell'anno 2004, la: "Associazione Italiana Ciaula scopre la luna Onlus". Queste persone, malate di epilessia ed i loro familiari, hanno sentito l'esigenza di far conoscere la condizione, i progressi, le delusioni e le speranze che gli epilettici affrontano quotidianamente in una società che, ancora, tende ad emarginare. L'omogeneità di intenti, le esperienze vissute e la voglia di aiutare coloro che iniziano a percorrere questo solitario cammino, ha determinato la stesura di uno statuto che racchiude importanti obiettivi da raggiungere. Il cammino è sicuramente faticoso, ma ci sentiamo di poter aiutare, data l'esperienza maturata in anni di convivenza con tale problema, coloro che ci vorranno interpellare. Anche Tu, con la tua esperienza personale o con la semplice collaborazione, puoi aiutarci a far crescere e qualificare questo gruppo che non ha finalità diverse da quelle di cercare di migliorare l'informazione e lo status di ciascuno di noi. Contiamo quindi anche sul tuo impegno e sulla tua solidarietà per far crescere e dare voce a questa Associazione, perché anche la Tua testimonianza può spronare e dare forza di sperare a quelli che ancora soffrono.

Terapia e cura dell’epilessia

L'epilessia può essere spesso ben controllata con i farmaci. Si raccomanda ai soggetti epilettici di portare sempre un braccialetto informativo cosicché gli altri possano identificare rapidamente di fronte a una crisi cosa sta succedendo e prestare l'adeguata assistenza. Il trattamento di una crisi di grande male consiste innanzitutto in misure di protezione (adozione della posizione laterale di sicurezza, introduzione di una cannula) e, all'occorrenza, in un'iniezione intramuscolare di benzodiazepine. Il trattamento di fondo si basa sull'assunzione di farmaci antiepilettici per evitare le recidive delle crisi. Le forme secondarie non sempre scompaiono con il trattamento della causa

La terapia dell'epilessia è complessa, prevedendo farmaci specifici per ogni forma. Nella maggior parte dei casi è possibile trovare una terapia che permetta al paziente di svolgere una normalissima vita di relazione e di lavoro.Qui vengono citati solo i principali farmaci ampiamente usati nella terapia di questa diffusa malattia neurologica: il fenobarbital impiegato nel grande male, la carbamazepina, la fentoina, il sodio valproato, maggiormente indicato nelle forme di piccolo male che colpiscono soggetti giovani e controindicato nel grande male. E' poi estremamente importante che il paziente eviti tutte le situazioni che possono scatenare crisi: la privazione del sonno, i digiuni prolungati, le attività fisiche che provocano aumento della frequenza respiratoria, le stimolazioni luminose intermittenti.